"Kommer noen til å dø?": Om den medierte åpenheten om døden

Å være åpen om alvorlig sykdom og død har blitt et normativt og moralsk imperativ. I Norge har den nye åpenheten fått synlig utløp gjennom flere populære dokumentarserier på statskanalen NRK. I artikkelen søker vi å forstå mer av fenomenet åpenhet, slik det spil- ler seg ut på TV og særlig knyttet til åpenhet om alvorlig sykdom og død. Vi redegjør for noen aktuelle teoretiske perspektiver på åpenheten, før vi beskriver og diskuterer hvordan åpenhet fremstilles i en episode fra NRK-serien Helene sjekker inn. Den aktuelle episoden er fra en hospiceavdeling. Et sentralt poeng fra vår analyse er at mens både NRK og hospi- cefilosofien argumenterer for betydningen av å være åpen om døden, kan personer som er i livets siste fase fortsatt ha behov for å skjerme seg fra døden som realitet. Gjennom språ- kbruk, kroppslige gester og aktive handlinger viser både pasienter og ansatte i episoden at åpenhet også har grenser og at døden ikke lar seg fullstendig avdekke, men fortsatt hviler i en form for ikke-viten

Palliative care units in the municipal health and care services: A mapping study

This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons CC-BY 4.0 License (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/).Bakgrunn: Palliative enheter i helse- og omsorgstjenestene i kommunene inngår i det særskilt organiserte palliative tilbudet i Norge. Anbefalt lokalisering, organisering, oppgaver og kompetanse for enheter er beskrevet i Palliasjon i kreftomsorgen – handlingsprogram, Nasjonal faglig retningslinje. Flere helsepolitiske dokumenter etterspør et bedre kunnskapsgrunnlag for palliative tjenester. Hensikten med studien var å kartlegge hvordan lokalisering, organisering, oppgaver og kompetanse i eksisterende palliative enheter samsvarer med anbefalingene. Metode: Beskrivende kartleggingsstudie med bruk av spørreskjema til ledere/ansatte i de 49 palliative enhetene i kommunenes helse- og omsorgstjeneste, som er registrert i Nasjonalt register over palliative virksomheter. Hovedresultater: Studien har svar fra 47 av de 49 kommunene som har registrert en palliativ enhet. Kun en tiendedel av norske kommuner har en palliativ enhet med minstekravet på minimum fire senger. Enhetene er lokalisert i helsehus, bo- og behandlingssentre og på sykehjem. Korttidsopphold til døende pasienter er det mest brukte inntakskriteriet. Bemanningsnormen for sykepleiere og helsefagarbeidere samt for lege er oppfylt i varierende grad. Majoriteten av enhetene har fysioterapeut, og en fjerdedel har prest, men ingen har sosionom som deltar i tverrfaglig teamarbeid. Konklusjon: Lokalisering, organisering, oppgaver og kompetanse i palliative enheter avviker fra anbefalingene i Palliasjon i kreftomsorgen – handlingsprogram, Nasjonal faglig retningslinje. Palliative enheter i helse- og omsorgstjenestene i kommunene utgjør ikke et likeverdig tilbud i hele landet.publishedVersio

The significance of lifeworld and the case of hospice

Questions on what it means to live and die well are raised and discussed in the hospice movement. A phenomenological lifeworld perspective may help professionals to be aware of meaningful and important dimensions in the lives of persons close to death. Lifeworld is not an abstract philosophical term, but rather the opposite. Lifeworld is about everyday, common life in all its aspects. In the writings of Cicely Saunders, known as the founder of the modern hospice movement, facets of lifeworld are presented as important elements in caring for dying patients. Palliative care and palliative medicine today are, in many ways, replacing hospices. This represents not only a change in name, but also in the main focus. Hospice care was originally very much about providing support and comfort for, and interactions with the patients. Improved medical knowledge today means improved symptomatic palliation, but also time and resources spent in other ways than before. Observations from a Nordic hospice ward indicate that seriously ill and dying persons spend much time on their own. Different aspects of lifeworld and intersubjectivity in the dying persons’ room is presented and discussed

"A bit of everything": Health literacy interventions in chronic conditions- a systematic review

Objective: To systematically evaluate health literacy (HL) interventions in chronic conditions by exploring theoretical perspectives, intervention content and effectiveness. Method: We searched MEDLINE, Cochrane, CINAHL, EMBASE, ERIC, Web of Science and PsycINFO. Standardised systematic review methods were used, and sequences informing our research question were extracted and analysed. The study includes a descriptive summary of the included papers. Results: We included 39 unique interventions, with diabetes and heart disease as the most targeted chronic conditions. Fifty-four percent of papers included a definition of HL, but the studies showed significant hetero-geneity of theoretical underpinnings, modes, measures and content. We identified 23 HL measures, mostlyassessing functional HL. The HL interventions were often more complex than the measures indicated. A significant change in HL was found in 28 studies. Study quality was generally poor. Conclusions: Interventions optimizing HL appear important to improve health outcomes in chronic conditions. To ensure cumulative knowledge development of this field we need theory-based interventions, consistency in methods and more tailored and comprehensive measures to capture the interventions’ complexity. Practice implications: A more valid understanding of HL interventions and measurements is needed to reach an agreed understanding of their components and intentions.publishedVersio

“I just think that we should be informed” a qualitative study of family involvement in advance care planning in nursing homes

Background As part of the research project “End-of-life Communication in Nursing Homes. Patient Preferences and Participation”, we have studied how Advance Care Planning (ACP) is carried out in eight Norwegian nursing homes. The concept of ACP is a process for improving patient autonomy and communication in the context of progressive illness, anticipated deterioration and end-of-life care. While an individualistic autonomy based attitude is at the fore in most studies on ACP, there is a lack of empirical studies on how family members’ participation and involvement in ACP- conversations may promote nursing home patients’ participation in decisions on future treatment and end-of-life care. Based on empirical data and family ethics perspectives, the purpose of this study is to add insights to the complexity of ACP-conversations and illuminate how a family ethics perspective may improve the quality of the ACP and promote nursing home patients’ participation in advance care planning. Methods Participant observations of ACP-conversations in eight nursing homes. The observations were followed by interviews with patients and relatives together on how they experienced being part of the conversation, and expressing their views on future medical treatment, hospitalization and end-of-life issues. Results We found that the way nursing home patients and relatives are connected and related to each other, constitutes an intertwined unit. Further, we found that relatives’ involvement and participation in ACP- conversations is significant to uncover, and give the nursing home staff insight into, what is important in the nursing home patient’s life at the time. The third analytical theme is patients’ and relatives’ shared experiences of the dying and death of others. Drawing on past experiences can be a way of introducing or talking about death. Conclusions An individual autonomy approach in advance care planning should be complemented with a family ethics approach. To be open to family ethics when planning for the patient’s future in the nursing home is to be open to diversity and nuances and to the significance of the patient’s former life and experiences

Jeg steg inn i en annen historie. Om Simone de Beauvoirs bok En lett og rolig død

Det er en utbredt oppfatning at døden er lite synlig i vår kultur og at vi snakker lite om den. Utgangspunktet for antologien Døden i livet er å utfordre disse forestillingene fra ulike perspektiv og fagfelt. Forfatterne understreker at døden er til stede i våre liv på mange måter. Vi ser den og opplever den i våre fysiske omgivelser, for eksempel der hvor vi har innrettet oss for å minnes de døde. Vi hører den eller leser om den i taler, dikt, musikalske tekster, salmer, nekrologer, biografier, bildebøker, romaner og avistekster. Vi uttaler oss om død i samtaler med hverandre, i karakteristikker av avdøde og gjennom fagspråk om sykdom og død. Vi viser vår forståelse av døden gjennom visuelle uttrykk som i avisbilder, i bokillustrasjoner og i de språklige bildene og metaforene vi bruker når vi omtaler den. Døden i livet er en tverrfaglig, vitenskapelig antologi. Boken består av 12 fagfellevurderte kapitler og henvender seg til forskere og studenter som har interesse av å sette seg inn i hvordan døden er til stede i vår kultur. Kapitlene er skrevet av forskere fra ulike fagfelt som helsefag, pedagogikk, idéhistorie, religionsvitenskap, litteraturvitenskap, språkvitenskap og retorikk

Alt som lever, må dø : døden som tverrfaglig kunnskapsfelt

Døden angår oss. Våre dødsforestillinger sier noe om hvem vi er, hvordan vi oppfatter oss selv, og hva som er viktig for oss. Tanatologi er vitenskapen og læren om døden. Den utgjør et voksende tverrfaglig felt internasjonalt. Alt som lever, må dø bidrar til å sette tanatologien på kartet i Norge. Boka springer ut fra et nytt nordisk nettverk av forskere som arbeider med døden fra ulike perspektiver og ulike fag: idéhistorie, filosofi, helsefag, kulturstudier, litteraturvitenskap, psykososiale studier, sosiologi og teologi. Er døden vårt siste tabu, eller snakker vi tvert imot mer om den enn før?I vår tid er døden blitt et medisinsk anliggende som først og fremst håndteres av helsepersonell. Hvordan skal vi forholde oss til døden som enkeltindivider og samfunn?acceptedVersio

«Det er dårlig gjort å ha møte uten oss det gjelder»<subtitle>Erfaringer fra pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger med kommunale etikkomiteer</subtitle>

Bakgrunn: Det er sjelden at pårørende og pasienter inviteres til å drøfte etisk vanskelige situasjoner i kommunale etikkomiteer. I vår studie deltok pårørende i 10 av 54 drøftinger, mens pasienter ikke deltok i noen. Hva kan vi lære av pårørendes deltakelse i etikkdrøftinger? Metode: Dybdeintervjuer med seks pårørende som har deltatt i etikkdrøftinger. Materialet er analysert ved hjelp av en refleksiv tematisk innholdsanalyse. Hovedresultat: Pårørende var usikre i møte med etikkomiteene. De hadde behov for god og tilpasset informasjon om hva etikkomiteen var, hva formålet med drøftingen skulle være, og hva som var forventet av dem. «Etikkspråket» var et ukjent språk for deltakerne, men de ønsket å medvirke i drøftinger og beslutninger som angikk pasienten. Pårørende formidlet etisk ladede oppfatninger og erfaringer gjennom personlige fortellinger og følelser. Etikkomitémøter synes å være en egnet arena for reell brukermedvirkning for pårørende. Konklusjon: Kommunale etikkomiteer kan bidra til pårørendemedvirkning og bedre samhandling, men fordrer god informasjon, gode prosesser og at pårørendes tilnærming til etikk lyttes til og anerkjennes. En prinsippbasert etikkdrøfting kan utfylles og nyanseres med narrativ etikk

Alt som lever må dø

Døden angår oss. Våre dødsforestillinger sier noe om hvem vi er, hvordan vi oppfatter oss selv, og hva som er viktig for oss. Tanatologi er vitenskapen og læren om døden. Den utgjør et voksende tverrfaglig felt internasjonalt. Alt som lever, må dø bidrar til å sette tanatologien på kartet i Norge. Boka springer ut fra et nytt nordisk nettverk av forskere som arbeider med døden fra ulike perspektiver og ulike fag: idéhistorie, filosofi, helsefag, kulturstudier, litteraturvitenskap, psykososiale studier, sosiologi og teologi. Er døden vårt siste tabu, eller snakker vi tvert imot mer om den enn før?I vår tid er døden blitt et medisinsk anliggende som først og fremst håndteres av helsepersonell. Hvordan skal vi forholde oss til døden som enkeltindivider og samfunn

Etikk ryddet av veien?: En diskusjonsartikkel om filming i helseinstitusjoner

Den statseide allmennkringkasteren NRK har hatt stor suksess med dokumentarserier som Helene sjekker inn, Jeg mot meg og Sinnssykt. Her får seerne innblikk i virkelige personers sykdomserfaringer. Som helsefaglige forskere deler vi interessen for pasienters subjektive erfaringer, men vi er også godt kjent med alle de forskningsetiske skrankene som må forseres for å få tilgang til intervjuer med pasienter. Vi har derfor blitt opptatt av hvordan NRK går frem for å få tillatelse fra institusjoner, helsepersonell og pasienter. Hvilke etiske vurderinger gjør ledere og helsepersonell når det gjelder deltakelse i seriene? Hvilke etiske utfordringer diskuteres? Hvordan, og med hvem? Hvordan begrunnes avgjørelser om hvorvidt institusjonen skal delta eller ikke? Vi bruker episoden Helene sjekker inn på hospice som utgangspunkt for en nødvendig diskusjon om de etiske sidene ved journalisters krav om innsyn, åpenhet og ytringsfrihet satt opp mot helsepersonells plikt til å beskytte pasienters personvern og integritet